Bác sĩ Li Chuangye và nghị lực vượt bại não: điều gia đình nên biết

Câu chuyện về bác sĩ Li Chuangye, một người Trung Quốc mắc bại não từ nhỏ nhưng vẫn theo học và hành nghề y, được chia sẻ rộng rãi vì nó phá vỡ một định kiến phổ biến: rằng trẻ bại não đồng nghĩa với không thể học hành hay tự lập. Thực tế, bại não là một nhóm rối loạn vận động với mức độ rất khác nhau, và nhiều người bại não có trí tuệ bình thường, có thể học đại học, đi làm và sống độc lập nếu được hỗ trợ đúng cách.

Thay vì kể lại chi tiết đời tư của một người mà nguồn tin còn khác nhau, bài viết này dùng câu chuyện ấy làm điểm khởi đầu để giúp phụ huynh và người thân hiểu đúng về bại não, những gì có thể làm sớm, và làm sao để nghị lực của trẻ không bị dập tắt bởi chính môi trường xung quanh.

Bại não là gì, và không phải là gì

Bại não là thuật ngữ chỉ nhóm rối loạn về vận động và tư thế do tổn thương não bộ đang phát triển, xảy ra trước, trong hoặc ngay sau khi sinh. Tổn thương này không tiến triển xấu thêm theo thời gian, nhưng biểu hiện có thể thay đổi khi trẻ lớn lên.

Một số hiểu lầm cần gạt bỏ:

• Bại não không đồng nghĩa với chậm phát triển trí tuệ. Một phần người bệnh có khó khăn về nhận thức, nhưng nhiều người có trí tuệ hoàn toàn bình thường, thậm chí học rất giỏi.
• Bại não không lây và không phải hậu quả của việc cha mẹ “ăn ở”.
• Bại não không phải bệnh “chữa khỏi” bằng thuốc nhưng có thể cải thiện chức năng đáng kể nhờ phục hồi chức năng lâu dài.

Các dạng thường gặp

Hai người cùng được chẩn đoán bại não có thể khác nhau rất xa: người chỉ hơi vụng một bàn tay, người cần xe lăn và thiết bị hỗ trợ giao tiếp. Vì vậy, đừng đánh giá khả năng của một đứa trẻ chỉ dựa vào chẩn đoán.

Dấu hiệu sớm phụ huynh nên để ý

Phát hiện sớm giúp trẻ được can thiệp trong giai đoạn não bộ còn linh hoạt nhất. Hãy đưa trẻ đi khám nhi hoặc chuyên khoa thần kinh, phục hồi chức năng nếu thấy:

• Trẻ chậm lẫy, chậm ngồi, chậm bò so với các mốc phát triển thông thường.
• Người trẻ quá mềm nhũn hoặc ngược lại cứng đờ khi bế.
• Trẻ chỉ dùng một bên tay trước khoảng một tuổi, bên kia luôn nắm chặt.
• Khó bú, khó nuốt, hay sặc.
• Đầu ngửa ra sau, chân bắt chéo như cái kéo khi bế đứng.

Những dấu hiệu này không tự khẳng định bại não, nhưng là lý do chính đáng để được đánh giá chuyên môn thay vì chờ đợi “lớn lên sẽ hết”.

Phục hồi chức năng: chặng đường dài, cần kiên trì

Không có một phương pháp duy nhất cho mọi trẻ. Thông thường, kế hoạch hỗ trợ là sự phối hợp của nhiều chuyên môn:

• Vật lý trị liệu giúp cải thiện sức cơ, tầm vận động, thăng bằng và dáng đi.
• Hoạt động trị liệu tập các kỹ năng hằng ngày như cầm thìa, mặc áo, viết.
• Âm ngữ trị liệu hỗ trợ nói, nuốt và các phương tiện giao tiếp thay thế.
• Dụng cụ chỉnh hình, nẹp, khung tập đi, xe lăn phù hợp.
• Điều trị y khoa do bác sĩ chỉ định, ví dụ thuốc giảm co cứng hoặc phẫu thuật chỉnh hình trong một số trường hợp.

Phụ huynh nên cảnh giác với những nơi quảng cáo “chữa khỏi hoàn toàn bại não” bằng bài thuốc bí truyền hay liệu pháp chưa được kiểm chứng. Mọi can thiệp nên được bàn với bác sĩ đang theo dõi trẻ.

Học tập và nghề nghiệp: điều câu chuyện người bác sĩ gợi ra

Việc một người bại não trở thành bác sĩ cho thấy rào cản lớn nhất nhiều khi không nằm ở cơ thể, mà ở cơ hội. Để trẻ bại não có cơ hội phát huy năng lực, gia đình và nhà trường có thể:

1. Đánh giá trí tuệ và khả năng học tập riêng, không gộp chung với khả năng vận động.
2. Cho trẻ học hòa nhập khi phù hợp, đề nghị nhà trường điều chỉnh như thêm thời gian làm bài, dùng máy tính thay viết tay, chỗ ngồi thuận tiện.
3. Khuyến khích trẻ chọn nghề dựa trên thế mạnh: tư duy, ngôn ngữ, công nghệ, tư vấn, nghiên cứu.
4. Dạy trẻ tự lập dần từ việc nhỏ, tránh bao bọc khiến trẻ mất tự tin.

Nhiều người bại não khi trưởng thành chia sẻ rằng điều giúp họ nhiều nhất là có một người tin vào khả năng của họ từ sớm: một người mẹ, một thầy cô, một bác sĩ phục hồi chức năng.

Sức khỏe tinh thần của trẻ và người chăm sóc

Trẻ bại não ở tuổi đi học dễ bị trêu chọc, cô lập, từ đó tự ti hoặc lo âu. Hãy để ý thay đổi về giấc ngủ, ăn uống, sự hứng thú; tham khảo bài dấu hiệu trầm cảm ở trẻ em để nhận biết sớm.

Người chăm sóc, thường là mẹ, cũng chịu áp lực kéo dài về thời gian, tài chính và cảm xúc. Chia sẻ việc chăm sóc trong gia đình, tham gia nhóm phụ huynh có con cùng hoàn cảnh, và dành thời gian nghỉ ngơi cho bản thân không phải là ích kỷ mà là điều kiện để đi đường dài.

Xã hội có thể làm gì

Hình ảnh một bác sĩ khám bệnh với đôi tay run hay dáng đi khó khăn có thể khiến một số bệnh nhân e ngại lúc đầu. Nhưng năng lực chuyên môn được đánh giá bằng kiến thức, kỹ năng và sự tận tâm. Một môi trường làm việc biết điều chỉnh, ví dụ sắp xếp công việc phù hợp, thiết kế lối đi tiếp cận, là điều giúp người khuyết tật đóng góp hết khả năng. Sự tôn trọng dành cho người làm nghề y nói chung cũng cần được giữ gìn, như bàn trong bài về bạo lực y tế và an ninh bệnh viện.

Nghị lực cá nhân là đáng ngưỡng mộ, nhưng không nên trở thành tiêu chuẩn duy nhất. Một đứa trẻ bại não không cần phi thường mới xứng đáng được học hành và có cuộc sống tốt; điều trẻ cần là được phát hiện sớm, hỗ trợ đúng và được đối xử công bằng.